Bežný deň mamy a chlapca

Opis bežného dňa dvoch matiek s deťmi v rovnakom veku však nemusí vôbec vyzerať rovnako. Ako vyzerá život rodičov s autistickým dieťaťom nám v rozhovore prezradí mama Dominika.Opis bežného dňa dvoch matiek s deťmi v rovnakom veku však nemusí vôbec vyzerať rovnako. Ako vyzerá život rodičov s autistickým dieťaťom nám v rozhovore prezradí mama Dominika.

Dominika, Váš život je dnes určite iný než pred 12-timi rokmi, kedy sa narodil Váš syn. Kedy Vášmu synovi lekári diagnostikovali autizmus?

Áno, náš život je s autizmom iný. Pred záverečným stanovením diagnózy autizmu sme absolvovali kolobeh vyšetrení, diagnostík a terapií, po ktorých nám cca v synových 5-tich rokoch lekári potvrdili autizmus. Dovtedy sme mali oficiálne iba narušenú komunikačnú schopnosť.

Zistenie, že moje dieťa nie je zdravé, je snáď najväčšou obavou každého rodiča. Aké pocity sa Vami zmietali, keď ste sa o ochorení dozvedeli? 

Nico už ako malý bol náročné dieťa a postupne som si  uvedomovala, v čom sa syn odlišuje od rovesníkov. Celkovo u dieťaťa, ktoré sa prestane vyvíjať podľa tabuliek a nastane u neho regres, je predpoklad, že sa začína prejavovať závažnejšie ochorenie. - Konečné stanovenie diagnózy bolo u mňa istým uvoľnením a vysvetlením, prečo napriek snahe odborníkov, rôznych špecialistov a hodín strávených na terapiách syn napreduje veľmi pomaly, aj keď som bola vďačná za každý úspech.

Na život s autistickým dieťaťom asi nie je ľahké sa pripraviť ani psychicky ani materiálne. Spomínate si na začiatky? Ktoré pomôcky boli pre Vás a syna najužitočnejšie?

Ja tomu už hovorím, že autizmus prichádza do života bez pozvánky a treba sa s ním naučiť žiť. Dieťa s diagnózou je úplne iné ako zdravé dieťa a nedá sa vopred na život s ním pripraviť. V tehotenstve som mala predstavu bežného života, plány ako budem syna podporovať a voziť ho na tréningy a namiesto toho ho vozím na terapie. Začiatky boli náročné v hľadaní aktivít, ktoré by ho zaujali a aj zároveň by z nich čerpal informácie. Už v tom čase sme objavili svet Kúzelného čítania.

Máte vo svojom okolí aj zdravé deti? V čom vidíte hlavný rozdiel vo vývoji dieťaťa s diagnózou autizmus oproti vývoju dieťaťa bez postihnutia?

Áno, v rodine máme zdravé deti, naše okolie vychováva tiež deti bez postihnutia. V priamom kontakte s autizmom som sa ocitla prvý krát až pri svojom synovi. Život v rodine so zdravým dieťaťom sa nedá porovnať so životom v rodine s diagnózou. Každá rodina rieši iné problémy a radosti. Autizmus zahrňuje širokú skupinu porúch, ktoré majú rozdielne prejavy a dôsledky. Keď porovnám Nica a zdravé dieťa, tak z prvých znakov od útleho veku, ktoré nám robili problém, bol nedostatok spánku. Neskoré zaspávanie a skoré zobúdzanie. Problém s rečou a porozumením. Bežné hračky ho nezaujali, ak som sa Nica snažila učiť v domácom prostredí tak aby ma vnímal aspoň pár minút, boli to kartičky, obrázky a Kúzelné čítanie, ktoré sme kúpili v súprave elektronickej ceruzky s knižkou. 

Ako prebieha začlenenie syna do detského kolektívu? Teší sa mu, má z neho obavy alebo sa iným deťom úplne vyhýba? Navštevuje školu?

V bežnom zdravom kolektíve sa Nico nezačlení. Zdravé skupiny detí iba z diaľky pozoruje, je vo veku, kedy sa očakáva v kolektíve verbálna komunikácia a tým, že Nico nerozpráva, tak ho prirodzene obmedzuje jeho zdravotný stav.

Navštevuje špeciálnu školu v pondelky a štvrtky, má individuálny študijný plán a utorky a piatky absolvuje terapie zamerané na podporu reči.

Bežný deň rodičov s 12 ročným dieťaťom je už čiastočne jednoduchší. Dieťa si dokáže zájsť samé na krúžok, pomôcť s domácimi prácami, s nákupmi, učiť sa samé do školy či zájsť si von s kamarátmi. Ako prebieha Váš deň s 12 ročným synom s autizmom?

Deň s 12-ročným autistom je o celodennej starostlivosti. Od Nicovho narodenia som s ním žila v domácnosti sama a je pre mňa prirodzené, že potrebuje dohľad pri každej činnosti, alebo pomoc. Aj keď sa snažíme postupne zaraďovať Nica do bežného života, nikdy samostatný nebude. Nemôže ísť sám na nákup, alebo sa ísť prejsť sám von. Aby som mu dopriala aj z bežných aktivít, naučiť sa napríklad korčuľovať, tak korčuľujeme spolu. Má rád kino, detské ihriská, plávanie a všeobecne pohyb, ale pri každej aktivite potrebuje dozor. Samoobslužné činnosti robí doma s pomocou, neumyje si poriadne zuby, alebo si nepripraví ani raňajky. Život s autistom je o neustálej pozornosti a pomoci.

Pri ktorých činnostiach potrebuje Vašu pomoc najviac? Je šanca, že ich do budúcna zvládne vykonávať sám?

Pri samoobslužných činnostiach potrebuje pomoc, alebo aspoň dozor. Nenavarí a nenachystá si obed. Napriek tomu sa stále snažíme Nica motivovať a učiť novým činnostiam, pretože aj s pribúdajúcim vekom bude prínosom, ak sa aspoň čiastočne naučí fungovať. Napriek všetkému úsiliu samostatný nikdy nebude, pretože autizmus sa nedá vyliečiť.

Ktorým aktivitám či hrám sa syn venuje najradšej? Ako dlho dokáže venovať pozornosť jednej hračke alebo činnosti?

Nico jednoznačne miluje interaktívne a zvukové hračky a pomôcky, ktoré si dokážu získať jeho pozornosť. Už v nízkom veku si získali jeho pozornosť interaktívne knihy od Albi. Elektronická ceruzka spĺňala všetky jeho požiadavky. Je vhodná do detskej ruky, pri zapnutí sa rozsvieti a okamžite reaguje privítaním, ktoré Vám povie, “vitajte vo svete Kúzelného čítania”. Pri dieťati ktoré nerozpráva, má slabé porozumenie a potrebujete neustálu intervenciu aj v slovenskom jazyku, bolo aj pre mňa ako matku veľké odbremenenie, keď som napr. dokázala umyť riad a syn zatiaľ prikladal pero k zvieratkám v knihe a dostal presný opis toho, čo robí napríklad pes Dunčo z knihy Zvieratká na farme a následne si prehral aj jeho štekot.

Kedy ste sa prvý krát stretli s interaktívnymi knihami z edície Kúzelné čítanie a elektronickou ceruzkou Albi?

Pamätám si akoby to bolo dnes, keď bolo na trh uvedené Kúzelné čítanie ako novinka a okamžite zaujalo moju pozornosť. Všade som registrovala reklamu, ako sa deti tešia elektronickej ceruzke a príbehom, ktoré z kníh dokáže ceruzka prečítať. A ja som v tom videla ďalší náš krok vpred a možnosť učiť sa. Interaktívne a zvukové hračky sú vzácne na učenie sa hravou formou. Zaujať dieťa v spektre, pomocou knihy a elektronickej ceruzky bola možnosť, ktorú som obratom využila a syn v jeho 4 -rokoch sa ponoril do sveta Kúzelného čítania. Dodnes má svoje prvé knihy ktoré počúva a to už má 12 rokov.

Mnohé deti majú veľkú radosť z toho, že môžu knihy ovládať samy, vybrať si čo ich zaujíma a baví, dozvedieť sa viac informácií zábavným spôsobom a ukázať svoju šikovnosť rodičom pri úspešnom riešení kvízov. Ako Váš chlapec reagoval na prvé kontakty s Kúzelným čítaním? 

Nico rád spoznáva a skúša nové veci a za tie roky s Kúzelným čítaním nám každá kniha, vydanie prinieslo niečo nové. Veľmi pozitívne hodnotím napríklad pexeso Veselé zvieratká, niekto by si povedal, že je určené iba na hru. Ale Nico veľmi rád počúva zvuky zvierat, ktoré sa Vám po priložení elektrickej ceruzky prehrajú a otočením na druhú stranu pexesa a opakovaným priložením elektronického pera z opačnej strany povie názov zvieratka. Je to nenásilná a hravá forma učenia. Knihy, ktoré majú napríklad možnosť prehratia aj piesní, Nico si vyberie ktorá skladba, tón mu vyhovuje. V knihách nájdete okrem príbehov aj farby, povolania a všetky potrebné informácie, ktoré bežne deťom v živote vysvetľujeme a tým že ich treba deťom v spektre o niečo viac opakovať a je možnosť sa učiť hravou formou, je kúzelné čítanie naším spoločníkom už roky.

Ktoré z kníh patria medzi jeho najobľúbenejšie? V čom vidíte najväčší prínos Kúzelného čítania pre synčeka? 

Knihy sú jednoznačne náučné, nejedná sa len o hračku ale možnosť ako dieťa zábavnou formou učiť a to v akomkoľvek veku. Naše najobľúbenejšie knihy sú Zvieratká na farme, Rozprávkové učenie z pexesa Veselé zvieratká, ale čítané sú všetky ktoré máme. V každej knihe má syn svoju obľúbenú kapitolu.

Mali ste už za tie roky problém s elektronickou ceruzkou? Pracuje s ňou synček opatrne ale došlo aj k nečakanej nehode? Ako ste svoj problém riešili?

Z môjho pohľadu sú elektronické ceruzky “nesmrteľne”. Syn mal 4 roky keď začal používať elektronickú ceruzku a ako autista mal sklony nepoužívať veci jemným spôsobom. Naše elektronické pero prežilo toho veľa a vždy fungovalo a dokonca dnes, je možné aj zakúpiť silikónový obal, ktorý ho aj chráni proti poškodeniu.  Jeden krát za celé tie roky syn poškodil elektronické pero manuálne tým, že ho napichol do guličkovej plastelíny a prestal fungovať senzor. Písala som mail na podporu s tým, že došlo k manuálnemu poškodeniu autistickým synom a dostali sme návrh na výmenu, za čo veľmi pekne dodnes ďakujem a poukazujem tým aj na skutočnosť, že spoločnosť ponúka až nadštandardný servis svojim zákazníkom
- www.kuzelnecitanie.sk – najčastejšie otázky, www.albi.sk – reklamačný formulár na ceruzku, servis aj bez dokladu o zakúpení aj po uplynutí zákonnej lehoty 24 mesiacov

Pracujete momentálne na rozvoji niektorej konkrétnej schopnosti či zručnosti svojho syna? Akým spôsobom?

Intenzívne pracujeme po logopedickej stránke s Nicom, aby sa aspoň čiastočne vedel vyjadriť v bežnom živote a porozumení, ktoré je pre život nevyhnutné.

Aké sú Vaše ciele do budúcna? Čo všetko by ste chceli syna naučiť, akým smerom nasmerovať jeho život v čase dospievania a v dospelosti? 
Mojím cieľom je Nica naučiť aspoň čiastočne sa vedieť vyjadriť verbálne, aby v čase, keď nebudem nablízku boli naplnené základné potreby ktoré si my vieme v živote odkomunikovať a sú pre nás samozrejmé.

Ďakujem Vám za rozhovor.

 

Text: Ivana Šulganová Foto: Archiv maminky Dominika